Terry Mackey ajatteli hän ymmärsi maailman vammaisten, onhan hän oli ollut alalla jo vuosia. Mutta, kunnes hänestä tuli isä viisi poikaa, joista kolme on kehitysvammaisten, hän ei todellakaan ymmärrä asioita vammaisten ja heidän perheidensä kohtaavat päivittäin. Kuten Mackey on mennyt jäsenen työntekijä johtamaan of Missouri Planning neuvoston Kehitysvammaliitto (MPC), hän on saavuttanut huomattavaa insight.The MPC - yksi 55 tällaisia neuvostoja Yhdysvalloissa - on liittovaltion rahoittama, 23-jäseninen runko koostuu ihmisistä, kehitysvammaisten tai heidän perheidensä sekä edustajat osallistuvat valtion virastot. Neuvoston tehtävänä on puolustaa ihmisten kehitysvammaisten ja vaikuttaa julkiseen politiikkaan, joka vaikuttaa niihin. On 4,5 miljoonaa ihmistä tässä maassa ja yli 100000 Missourissa, joilla on kehitysvammaisuuden: pitkäaikainen sairaus, joka puhkeaa ennen 22-vuotiaana, joka rajoittaa kehitystä ja kykyä harjoittaa arkea elämän. "In Täydellisessä maailmassa ", sanoo Susan Pritchard Green, johtaja MPC," ihmiset kehitysvammaisten voisi työskennellä, asua missä he haluavat asua, käyttää julkisia liikennevälineitä, ja on käytössä järjestelmiä tukemaan niitä omissa yhteisöissään. " Toisin sanoen, ne sisällytetään kaikilla elämänalueilla, mikä on syy neuvostot luotiin kongressin vuonna 1970 Kehitysvammaliitto apu ja Bill of Rights Act. Ihmiset kehitysvammaisten tietävät, mitä haluavat ", sanoo Pritchard-Green." Se on yksinkertaisesti aineen pyytää. "Juuri valtuusto teki. Vuonna 2005 se aloitti kaksivuotisen, osavaltion tarpeiden arviointi. With apua muiden virastojen ja UM, valtuusto kerännyt 1700 Missourians kehitysvammaisten ja heidän perheidensä kautta kohderyhmien tutkimuksia, ja sähköpostit. Tästä kattava tutkimus, neuvoston jäsenet tapasivat ja laatinut viisivuotisen strategisen suunnitelman erityisiä tavoitteita ja määräajat. kaventamaan koskee niin monia ihmisiä oli valtava tehtävä, mutta joitakin painopisteitä erottuivat selvästi. Työllisyys oli yksi. "Ihmiset kehitysvammaisten haluavat mahdollisuuden elättää itsensä, on ihmisarvon sano tätä kuka minä olen, tämä on mitä teen ", sanoo Terry Mackey." Ihmiset ovat kyllästyneet tunne riippuvainen oikkuihin lainsäätäjän, talouden tai jonkin järjestön talousarvioon. "Shelly Shetley, nykyinen puheenjohtaja MPC, on samaa mieltä." Ihmiset vammaiset voivat työskennellä ja haluavat työskennellä ", hän sanoo." Ongelmana on, että useimmat vammaiset ovat Medicaid, ja jos he menevät töihin, heillä on mahdollisuus menettää sen. Medicaid maksaa meidän sairauskulut. Ei monet ihmiset voivat varaa menettää sitä. Mutta vaikka me teemme työtä, emme useinkaan ansaitse tarpeeksi kuromiseksi mitä olemme menettäneet. "Toinen tärkeä prioriteetti neuvoston jäsenet Gary Stevens ja Sharon Smith auttaa yleisö tuntee olonsa mukavammaksi vammaisille. Stevens on itsenäinen puolestapuhuja, joka on ollut neuvoston kahdeksan vuotta. Hän matkustaa ympäri valtio, tavata ihmisiä ja oppia heidän tarpeensa. Hän on oppinut paljon, hän sanoo. "Ihmiset kehitysvammaisten täytyy mennä ulos yhteisöä. Meidän täytyy antaa itsellemme nähdä, ja ihmiset joutuvat tekemään sen liiketoiminnan puhua meille. Olen aivan kuten kaikki muutkin ", vaatii Stevens." Olen ystävällinen, minulla on hyvä luonne. Vain sanoa hei. En pure. "Sharon Smith, myös itse puolestapuhuja tekee erittäin varma ihmiset tietävät, kuka hän on ja mikä on tärkeää hänelle. Käsinkirjoitettu puolella hänen pyörätuolin ovat nämä sanat:" Nimeni on Sharon. Minulla on CP-vamma. Voin kuvitella itselleni. Haluan olla riippumaton. Minä rakastan Jumalaa ja vanhempani. "Vastatakseen näihin ja muihin prioriteetteihin, MPC on käynnistänyt useita hankkeita eri puolilla state.People Ensimmäinen on omatoimiryhmien ja omatoimisuus organisaatio, joka antaa itsestään kannattaa puhua puolestaan, tehdä päätöksiä ja toteuttaa suunnitelmia. "Kuten MPC jäsenet, heidän tavoitteensa on sisällytettävä yhteisöissään ja ovat todellisia työpaikkoja", kertoo Joann Noll, entinen puheenjohtaja ja tuoli valitun MPC. "Meillä on ollut vammaisten ja neuvoston jäsenet auttavat luomaan luvuissa useissa yhteisöissä. Useimmat näistä järjestöistä ovat edelleen olemassa, ja jotkut niistä ovat vahvempia kuin koskaan. Niiden jäsenet ovat tärkeä viesti ja ilmaista sitä voimakkaasti. "Partners päätöksenteossa on innovatiivista johtajuutta-koulutusohjelma, joka opettaa itse kannattaa ja perheenjäsenten pienten lasten kanssa kehitysvammaisten miten tulla johtajia omissa yhteisöissään. Ohjelma perustuu uskovansa, että kustannustehokkain ja kestävä julkisen politiikan päätökset tehdään ihmisiä, jotka käyttävät palveluja ja joka muodostaa kumppanuuksia luottamushenkilöille, koulun henkilökunnan ja muut päättäjät. Noll huomauttaa, että jotkut vanhemmat ja vammaisia, jotka ovat valmistuneet tästä ohjelmasta ovat nyt voimakkaita puolestapuhujia muutos omissa yhteisöissään. Missouri Kehitysvammaliitto resurssikeskus (DDRC) opastaa perheitä vammaisuuden kokemusta tukiverkosto vaihtoehtoja, tiedot, lähetteet, ja vapaaehtoistoimintaan. korvaamaton voimavara perusteellista tutkimusta monenlaisia vammaisuuteen liittyvistä aiheista, Kongon demokraattisessa tasavallassa on ilmainen kaikille Missourians. Jaamme vahvuudet, osa DDRC, on tukiverkosto perheille, itse puolestapuhujat ja ammattilaisia. "Vaikka on yksi lähes jokaisen valtion, "mukaan Susan Pritchard-Green", Missouri järjestelmä ei ole vain perheille ja perheen, mutta myös vammaisten muille vammaisille. Tämä on peer-mentorointi osa ohjelmaa. Kuitenkin henkilö tulee meille, voimme asettaa hänet oikeantyypisellä mentorina. "Nämä aloitteet tuskin pintaa syvemmälle MPC: n osavaltion ponnisteluja. Vaikka ihmisten tarpeet Kehitysvammaisten voi tuntua pelottava, ne ovat juuri sitä mitä kaikki ihmiset haluavat - elää ja osallistua täysimääräisesti niiden yhteisöjen ja saada äänensä päätöksiin, jotka vaikuttavat heidän elämäänsä.
Tekijä: Barbara Linkemer